Задаволены
- Запісваючы дзіўныя рэчы, якія рабіла маё цела
- Сустрэча з рыцарам у бліскучых даспехах
- Ты, я і хвароба - малаверагодная тройка
- Падлік дабраславеньняў
- Любіць мужа і жонку па хваробе і здароўі
У мяне ёсць спадчыннае злучна -тканкавае засмучэнне, якое ўплывае на ўсе сферы майго фізічнага здароўя. І ў мяне поўны, шчаслівы і карысны шлюб, сямейнае і прафесійнае жыццё. Часта людзі, якія ведаюць, што ў мяне праблемы са здароўем, пытаюцца ў мяне, як я гэта раблю, або як мы гэта робім.
Каб адказаць на гэтае пытанне, я павінен расказаць вам сваю гісторыю - нашу гісторыю.
Запісваючы дзіўныя рэчы, якія рабіла маё цела
Я ніколі не карыстаўся "нармальным" здароўем, таму што маё цела ніколі не працавала так, як "нармальныя" целы. Мне было вядома, што я ў выпадковых выпадках страчваў прытомнасць у самых нязручных месцах, вывіхнуў сцягно, сеўшы на ровар, і некалькі разоў вывіхнуў плячо ноччу падчас сну. Мая сятчатка, мне сказалі, настолькі пашкоджана, што ў мяне дэфіцыт перыферычнага зроку, што зрабіла б ваджэнне вельмі дрэннай ідэяй.
Але няўмеламу воку часцей за ўсё я выглядаю дастаткова нармальна. Я адзін з мільёнаў людзей з нябачнай хваробай, дыягнаставанай пазней у жыцці. Да гэтага лекары лічылі мяне медыцынскай загадкай, а сябры часам няёмка задавалі мне пытанні аб дзіўных рэчах, якія робіць маё цела, а астатні свет не заўважаў нічога незвычайнага.
Мае лабараторыі ніколі не былі "нармальнымі", каб хто -небудзь сказаў мне, што мае праблемы са здароўем былі ў маёй галаве, і да 40 гадоў, калі мне паставілі дыягназ, я ўвесь час чуў некаторыя варыяцыі на тэму "мы ведаем, што з вамі нешта фізічна не так" , але мы не можам дакладна высветліць, што гэта такое ».
Памылковыя дыягназы і збор дакранальных дыягназаў, якія проста назапашваліся, здавалася, адлучаліся адзін ад аднаго і жудасна неяк адлучаліся ад мяне.
Сустрэча з рыцарам у бліскучых даспехах
Мы з мужам Марка пазнаёміліся, калі мы абодва былі студэнтамі дактарантуры ў Каліфорніі. Берклі.
Калі ён упершыню прыйшоў да мяне дадому, я аднаўляўся пасля траўмы. Ён прынёс мне супу і чым мог дапамагчы. Ён прапанаваў памыць бялізну і трохі прыбраць пыл. Праз некалькі дзён ён адвёз мяне на прыём да ўрача.
Мы спазніліся, і часу на кастылі не было. Ён панёс мяне і пачаў бегаць, і дастаў мяне туды своечасова. Праз некалькі месяцаў я страціў прытомнасць на пасажырскім сядзенні, калі ён ехаў. У той час мне не паставілі дыягназ, і дыягназ атрымаў толькі праз некалькі гадоў.
На працягу першых некалькіх гадоў заўсёды была агульная ідэя, што калі -небудзь я даведаюся, што са мной, і потым я гэта выпраўлю.
Калі мне нарэшце паставілі дыягназ, наступіла рэальнасць. Я не папраўлюся.
Ты, я і хвароба - малаверагодная тройка
Магчыма, у мяне былі лепшыя і горшыя дні, але хвароба заўсёды будзе са мной. На здымках удваіх нас заўсёды прынамсі трое. Мая хвароба нябачная, але пастаянная. Мужу было нялёгка прыстасавацца да гэтай рэчаіснасці і адпусціць чаканне, што я магу вылечыцца і быць «нармальнай», калі мы проста знойдзем патрэбнага лекара, правільную клініку, правільную дыету, тое, што трэба.
Адпусціць чаканне выздараўлення пры наяўнасці хранічнай хваробы не азначае страціць надзею.
У маім выпадку гэта дазволіла мне паправіцца, таму што чаканне, нарэшце, было не немагчымым чаканнем выздараўлення або нармальнага стану - маё нармальнае здароўе і мой самаадчуванне адрозніваюцца ад нормы.
Я магу выступіць перад харчаваннем перад сотнямі людзей і расказаць пра самаадвольны вывіх пляча, адказаць на пытанні з усмешлівым тварам і атрымаць запрашэнне ў якасці дакладчыка. Я магу раптоўна страціць прытомнасць, раніцай прыносячы кавалачкі курам, прачынацца ў лужыне крыві на пабітай талерцы, даставаць аскепкі з маіх ран, хадзіць у хату, каб прыбраць, і працягваць дастаткова прадуктыўны і шчаслівы дзень.
Падлік дабраславеньняў
Маё стан здароўя будзе абцяжарваць мяне пры паездцы ў офіс для структураванай працы на "нармальным" працоўным месцы. Мне вельмі пашанцавала мець адукацыю, навучанне і вопыт, каб працаваць больш творча і менш структуравана, што дазваляе зарабляць на жыццё займальнай і стымулюючай працай.
Я пастаянны дыетолаг і працую праз відэазванкі з кліентамі па ўсім свеце, рыхтую індывідуальныя планы харчавання і ладу жыцця для людзей з хранічнымі і складанымі захворваннямі. Мой узровень болю ідзе ўверх і ўніз, а траўмы і няўдачы могуць адбыцца ў непрадказальныя моманты.
Уявіце сабе, што жывяце ў прыгожым доме, за выключэннем таго, што заўсёды гучыць непрыемная музыка. Часам гэта сапраўды гучна, а часам цішэй, але на самай справе гэта ніколі не знікае, і вы ведаеце, што ніколі не знікне. Вы навучыцеся кіраваць гэтым, ці вы звар'яцееце.
Я так неверагодна ўдзячны, што мяне любяць і кахаюць.
Я ўдзячны Марка за тое, што ён любіць мяне такой, якая ёсць, за цяжкую працу, прымаючы непрадказальныя сюрпрызы, узлёты і падзенні, назіраючы за маімі пакутамі, не маючы магчымасці змяніць іх. Захапляцца мной і ганарыцца мной за тое, што я раблю кожны дзень.
Любіць мужа і жонку па хваробе і здароўі
Вельмі многія пары нават пасля традыцыйнай вясельнай цырымоніі абяцаюць любіць свайго мужа "па хваробе і па здароўі" - але часта мы недаацэньваем, што гэта значыць у выпадку хранічнай хваробы на працягу ўсяго жыцця або цяжкай хваробы, якая наступіла раптоўна, напрыклад як дыягназ раку або сур'ёзнай аварыі.
Мы, жыхары Захаду, жывем у грамадстве, дзе хваробы, як правіла, бушуюць, няшчасныя выпадкі здараюцца часта, а рак сустракаецца часцей, чым хацелася б каму -небудзь з нас.
Але гаварыць пра хваробы, боль і смерць - шмат у чым табу.
Добрасумленныя сужэнцы могуць сказаць няправільнае слова або збегчы, баючыся сказаць не тое. Якія правільныя словы могуць быць, каб казаць пра нешта такое цяжкае?
Я спадзяюся, што мы ўсе зможам паскорыць нашу гульню і быць дастаткова смелымі, каб пакінуць месца адзін для аднаго ў нашых пакутах, мець сілы проста пабыць там і выказаць сваю ўразлівасць. абы толькі сказаць "Я не ведаю, што сказаць", калі няма слоў, захоўваючы прастору з любоўю і сапраўднасцю.
Як бы цяжка ні было ўтрымліваць гэтую прастору, важна памятаць, што яна напоўнена любоўю і ззяе святлом, якое можа даць толькі каханне.
Гэта святло лячэбнае.Не ў цудоўным сэнсе імгненнага зняцця хваробы і пакут, а ў больш глыбокім і рэальным сэнсе, які дае нам сілы і надзею працягваць жыць, працаваць, любіць і ўсміхацца ў нашых недасканалых целах у гэтым недасканалым свеце.
Я глыбока веру, што толькі ў прызнанні і любові да недахопаў нашага цела і свету мы можам па -сапраўднаму зразумець прыгажосць жыцця і дарыць і атрымліваць каханне.